martedì 15 novembre 2016

Libro:"Per uccidermi del tutto ci vuole molto più veleno" di Roberta Marseglia


Titolo: Per uccidermi del tutto ci vuole molto più veleno
Autore: Roberta Marseglia
Edizione letta: lulu.com, 2015 pagine 45

Dalla quarta di copertina:
«Per molte persone mostrarsi fragili e indifese è un un imperdonabile segno di debolezza. Non lo è per Roberta, autrice di questo libro, che esibendo i suoi sentimenti, ne fa un punto di forza per condividere la vita con una compagna molto invadente: la glicogenosi. Una malattia che ha scelto, tra tante, proprio lei nata il 5 maggio! Un giorno famoso nella letteratura per la bellissima ode scritta da Alessandro Manzoni e dedicata a Napoleone Bonaparte. E, come Bonaparte, anche Roberta combatte ogni giorno le sue battaglie per scrivere la sua storia.
Sono nata in una bellissima giornata di maggio. 40542 giorni esatti dopo la morte di Napoleone, quel 5 maggio di cui scriveva Manzoni [...] Forse era scritto nelle stelle che 40542 giorni dopo sarebbe nata lei: "Robertina".»


"Questa è una storia semplice, eppure non è facile raccontarla, come in una favola c'è dolore e, come una favola, è piena di meraviglia e felicità": prendo in prestito da La Vita è bella perché mi sembra che sintetizzi al meglio questo libro. Ho conosciuto Roberta sin dalla tenera età, in quanto paziente del reparto dove lavoro e devo dire che sono rimasto sorpreso quando ho letto il suo libro; sorpreso perché mi aspettavo che fosse "commerciale", tendente a far commuovere il lettore.
Per uccidermi del tutto ci vuole molto più veleno, invece, è tutt'altro. È un libro dove viene fuori lo spirito indomabile di una ragazzina che vuole a tutti i costi ottenere la propria indipendenza da una malattia (la Glicogenosi) che le impone molti limiti, sia sanitari (poiché è una malattia rara, pertanto non c'è un vero e proprio protocollo, si va avanti soprattutto a sperimentazioni) sia sociali, in quanto Scuola, Ospedali non sono preparati ad offrire supporto. 
Chi ha questa patologia, oltre ad evitare in assoluto qualsiasi tipo di zucchero, non può resistere al digiuno e quindi deve alimentarsi spesso, anche durante la notte, per evitare l'ipoglicemia. Parlare di tematiche forti come le malattie rare non è mai facile, soprattutto se poi si tratta del proprio vissuto.
Roberta in questo percorso affronta anche la stupidità della gente (quella non manca mai) e riesce, poco per volta, ad andare avanti, perché le sfide, nascono per poter essere vinte. Sembrano cose banali ma per una malata di Glicogenosi riuscire a vivere, laurearsi e curarsi da sola sono delle imprese titaniche.
Fatevi un favore: quando leggete questo libro non limitatevi alla commozione, ma fatelo vostro quando i periodi bui verranno a bussare alla vostra porta.
È inutile dire che sono fiero di questa ragazza e del percorso che ha fatto. 

Concludo con un'altra citazione:
"Il dolore è un sentimento che porta ad isolarci. In un modello di sviluppo come il nostro, centrato sulla soluzione, quando ci troviamo di fronte a qualcosa che non si può risolvere, come ad esempio il dolore, ci immaginiamo che l'unica cosa che valga la pena fare sia tenerselo nel cuore e far finta di niente. In realtà tra un dolore soffocato ed un dolore condiviso, espresso, raccontato, pianto tra le braccia di qualcuno c'è un'enorme differenza. Il dolore si può addolcire, lenire, condividere fino a poterne fare una vera e propria risorsa da impiegare nella vita di tutti i giorni"

Dott. Luca Petrini, psicoterapeuta, Rimini 2015

Parte del ricavato delle vendite andrà all'Associazione italiana glicogenosi. Lo trovate sui principali store in versione cartacea.
QUI la pagina Fb dedicata al libro.

Giudizio finale: il mio tesssoro

Fabry

15 commenti:

  1. Dopo le parole perfette del dottore, non è necessario aggiungere altro. In certe persone la sofferenza si fa dono per gli altri, perché insegna qualcosa, una soprattutto: a ritenere sopportabile ciò che sembra non esserlo.

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  2. Ciao Marina. Hai perfettamente ragione ma x arrivarci ci vuole davvero un percorso di crescita interiore.questa ragazza ha dimostrato un grande coraggio ad affrontare i suoi inferni e nel libro tu riesci a viverla in prima persona.

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  3. Muti e silenziosi nel leggere questa trattazione sul romanzo..muti per timore di disturbare tanta dolcezza ma tanto coraggio,e come conclusione del tutto le parole del dottore ci fanno capire quanto sia colpevole l'isolamento del malato.
    Un libro che ci insegna molte cose..prima di tutto la dignità, una parola che ci abbadona sempre di più.
    Grazie per questa preziosa testimonianza
    Dolce notte...

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    1. Purtroppo si. le persone affette da malattie rare, colpendo solo alcuni, si trovano da sole a combattere perchè le case farmaceutiche decidono spesso che non vale la pena investire tanti soldi per prodotti che avranno pochi acquirenti. Le uniche persone che possono capire il loro travaglio sono i famigliari e il personale sanitario che fanno i salti mortali per cercare di migliorare la qualità della vita di queste persone. In questo contesto assume ancora più valenza la battaglia di questa ragazza che non voleva essere un'eroina ma è stata costretta a diventarla. un abbraccione

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  4. Un libro che deve portare a riflettere e alla forza che le persone affette da malattie rare ci mettono.
    Saluti a presto.

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    1. Grazie mille Cavaliere, è importante sensibilizzare, almeno, verso queste patologie. Il libro, presentato e letto da Fabry, penso possa essere un'occasione per tutti noi.
      Buona domenica!

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    2. Grazie cavaliere in effetti il modo in cui scrive Roberta ti permette di capire il dramma di queste persone che vanno avanti solo grazie a sperimenti (dato che non c'è una cura ufficiale) che spesso sono dolorose e usuranti. Lavorando nel mio reparto cominci a porti mille domande e cominci davvero a guardare la vita sotto un altro aspetto

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  5. Questo libro deve farci riflettere tutti: riflettere contro la stupidità umana quando condanna il "diverso" (ed il diverso molto spesso può essere semplicemente un incolpevole malato); contro la cupidigia delle multinazionali del farmaco che non investono in ricerca allorché essa non venga considerata produttiva; contro la solitudine a cui vengono costretti i malati e le loro famiglie da una società impreparata ed anche contro tutti quelli che anno dopo anno depauperano di risorse il sistema sanitario.

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    1. Nick tu pensa soltanto (tanto per farti un esempio) che questa malattia ti porta ad avere la pancia gonfia. Non hai idea quante persone l hanno schermata dicendole: non puoi fare la dieta? Sembra che sei incinta. E non aggiungo altro

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  6. Sono rimasto molto colpito da questa presentazione. Nel caos e nella baraonda di questo mondo sempre in corsa ci sono piccoli, immensi, eroi che lottano per barlumi e fuggevoli momenti di normalità. Lo vedo tutti i giorni. Brava Glò, bella proposta.

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    1. Chiedo scusa, ho citato Glò, forza dell'abitudine, complimenti a Fabry, ovviamente, per la scelta di questo libro

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    2. Glò c'entra sempre, comunque... ^_^
      E in risposta a quanto dice qui sotto Fabry... è caruccio pure lui, solo che io son lUgure :D

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    3. Hahahaha, qualcuno ha cotone e alcool? Devo medicarmi la graffiata hahahaha

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    4. Ti mando Fabry XD Ciao Max! ^^

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  7. Io e glo siamo 2 facce della stessa medaglia. Diciamo che glo è il fabrizio versione ligure solo un po più caruccio 😂. Grazie massi.

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